Osim u martu, mjesecu podizanja svijesti o rijetkim bolestima, tokom čitave godine trebalo bi obratiti pažnju na pacijente oboljele od rijetkih bolesti. Idealno bi bilo svojim djelovanjem poboljšati njihov status u društvu na način da se podiže svjesnost o izazovima koje ova oboljenja donose ali i kontinuirano voditi računa o dobrobit vlastitog organizma.
Jedna od rijetkih bolesti, koja obuhvata samo 10% svih hematoloških malignih oboljenja zove se Multipli mijalom, odnosno oboljenje krvi. Riječ je o malignom oboljenju plazme ćelija koštane srži, najčešće se javlja kod osoba od 65 do 74 godina. No, posljednja istraživanja pokazala su da se bolest može biti dijagnosticirana i kod osoba mlađih od 50 godina, češće muškaraca nego žena. Kod dijagnosticiranja multipli mijeloma iznimno je važno proaktivno djelovanje, ne zanemarivanje simptoma, pregledi i samopregledi. Radi preventive ali i boljeg razumijevanja ove rijetke bolesti važno je upoznati se sa tačnim simptomima.
“Postoji sinonim za ovu bolest koji glasi Plazmocitol. Radi se o malignoj bolesti koštane srži, a u pitanju je bolest koja se liječi. S tim u vezi je izuzetno bitno da se na vrijeme prepozna bolest s obzirom da ljekari imaju mogućnost za izuzetno uspješno liječenje. Neki od simptoma kod pacijenata mogu biti bubrežno zatejenje, te prestanak rada bubrega. Spontatno lomljenje kosti također je jedan od simptoma i svakako umor”. – naglasila je Doc. Dr. Lejla Ibričević Balić, inače Predsjednica Udruženja hematologa i transfuziologa FBiH.
Hematološke bolesti su inače izuzetno rijetke u odnosu na takozvane solidne tumore. Puno se više govori u javnosti o karcinomima, te bi se ova rijetka bolest ujedno mogla nazvati i karcinom koštane srži. Tretiranje Multipli mijaloma je jako uznapredovalo, iako bolest spada u grupu hroničnih oboljenja.
“Uz pomoć dostupnih terapijskih opcija, te uspješnog profilisanja pacijenta izliječenje je zagarantovano. To su uglavnom terapijski protokoli, te su izgledi za izliječenje zagarantovani jer postoje brojni terapijski izbori za izliječenje ovog malignog oboljenja”- izjavila je Prof.Dr. Sandra Hotić Lazarević, Predsjednica Udruženja hematologa Republike Sprske.
Konkretan broj oboljelih pacijenata Multipli mijalomom u BiH varira između 2.6% i 2.8% pacijenata. Ovaj mali postatak oboljelih pocijenata ukazuje na skoro 50% manju stopu incidence stanovnika u donosu na stanovnike iz Zapadne Evrope. No, taj postatak je ujedno i pokazatelj neprepoznatljivost i nedijagnostiriciranost ove rijetke bolesti. S tim u vezi je iznimno važno pružiti podršku lokalnim udruženjima pacijenata rijetkih bolesti, ukazati lokalnoj zajednici na probleme i izazove sa kojima se pacijenti rijekih bolesti suočavaju i djelovati proaktivno kada je u pitanju vlastito zdravlje i dobrobit.
“Mi povezujemo pacijente međusobno kako bi izmijenili svoja iskustva i upravo zato kada organizujemo skupove, obavezno je angažovan i psiholog. Mi i postojimo kao Udruženje da budemo spona između ljekara i pacijenta. Postojimo da bismo bili prijatelji oboljelima, te im je kroz naše Udruženje omogućeno da se više informišu u vezi ove rijetke bolesti” – izjavila je Amira Mrđanović, Predsjednica Udruženja oboljelih od multiplog mijeloma, mjelodisplastičnog sindroma i drugih rijetkih krvnih bolesti u BiH”.
Izazovi pacijenata sa rijetkim bolestima su brojni. Jedan od prvih izazova je strah i socijalna stigmatizacija s obzirom da se radi o rijetkoj bolesti. No glavna oružja u borbi protiv zloćudnih oboljenja i straha od nepoznatog je između ostalog krenuti od sebe. Postati svjestan simptoma, važnosti preventivnog djelovanja te nastojatati pružati nesebičnu empatiju prema oboljelim pacijentima.